Bounce Back
Risico's en veerkracht bij het omgaan met het syndroom van Gilles de la Tourette of chronische tics
Waarom is het omgaan met een ticstoornis voor sommige gezinnen moeilijker dan voor andere gezinnen en wat kunnen we eraan doen?
Onze internationale onderzoeksgroep gaat onderzoek doen naar risico’s en veerkracht, verschillen in het omgaan met een ticstoornis, kwaliteit van leven en stigma. We onderzoeken dit bij kinderen en jongeren met het syndroom van Gilles de la Tourette of chronische tics en hun ouders, maar ook bij volwassenen met chronische tics. De resultaten kunnen hulpverleners helpen om de sterke punten van een individu bij het omgaan met een ticstoornis beter te onderzoeken en de hulp te verbeteren
Wie kan deelnemen?
-
(Patiënten)organisaties die over ons onderzoek willen communiceren en een link willen delen waarmee de volgende doelgroepen kunnen deelnemen aan een online enquête
-
Kinderen en jongeren met het syndroom van Gilles de la Tourette of chronische tics en hun ouders
-
Volwassenen met het syndroom van Gilles de la Tourette of chronische tics
Achtergrond
Leven met een chronische ticstoornis kan moeilijk zijn. Niet alleen voor volwassenen en kinderen met tics, maar ook voor ouders en het gezin als geheel. Het vereist aanpassing om een gelukkig en gezond leven te leiden. Maar waarom hebben sommige mensen of gezinnen hier veel moeite mee, terwijl anderen zich heel goed weten aan te passen aan het leven met tics? Behandeling van mensen met tics is vooral gericht op het verminderen of beter beheersen van tics. Maar veel andere aspecten zijn misschien nog wel belangrijker voor het functioneren in het dagelijks leven dan de ernst van de tics. De kwaliteit van leven van personen met een ticstoornis is al lang een onderwerp waarnaar onderzoek wordt verricht. Toch zijn er veel hiaten in onze kennis. Het is nu bijvoorbeeld onduidelijk wat goede manieren zijn om met een ticstoornis om te gaan. Wat maakt dat de ene persoon of familie er meer onder lijdt dan de andere? Wat verklaart dat sommigen meer stigma ervaren dan anderen? Welke rol spelen familie, vrienden en anderen in het welbevinden van iemand die tics heeft? We willen vooral weten wat mensen sterk maakt om moeilijkheden te overwinnen!
Het onderzoek
Als u of uw organisatie wilt deelnemen, vragen we u ons onderzoek breed bekend te maken en een link te delen waarmee volwassenen, kinderen, adolescenten en hun ouders kunnen deelnemen aan een online enquête. Dit duurt een goed uur om in te vullen en kan binnen twee weken worden gedaan. De gegevens worden veilig opgeslagen onder een anonieme code in een versleutelde database die voldoet aan de internationale wetgeving voor gegevensbescherming (AVG). Persoonlijke informatie die deelnemers zou kunnen identificeren, wordt niet in de database opgenomen.
De onderzoekers
Wij werken tijdens dit onderzoek samen met klinische centra gespecialiseerd in ticstoornissen en patiëntenverenigingen in Europa, Israël en de Verenigde Staten.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Annet Heijerman en mailen naar a.heijerman@accare.nl.